Hey!
Mein Blog ist umgezogen — du findest ihn ab jetzt unter [gefühlschaos-leben-mit-hmsn.de]. Diese Seite hier bleibt nur noch kurz online, schau also gern direkt rüber! Und verpasse keine neuen Einträge von mir.
1. Patientenregister & Studien
CMT-Patientenregister (cmt-register.de)
Register für Betroffene der Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT/HMSN) in Deutschland.
Internationale Online-Studie zur Lebensqualität bei CMT.
2. Informationsseiten zu CMT/HMSN
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) – CMT/HMSN
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Innerhalb der DGM gibt es eine spezielle Diagnosegruppe für CMT/HMSN (Charcot-Marie-Tooth-Krankheit / Hereditär motorisch-sensorische Neuropathie).
HMSN Informationsseite (hmsn.de) oder anderer Link: hmsn.eu
Allgemeine Informationen, Hilfen und Kontakte zur hereditären motorisch-sensorischen Neuropathie (HMSN/CMT).
3. Austausch & Selbsthilfe
Facebook-Gruppe: HMSN-Forum
Diskussionsforum für Betroffene und Angehörige.
Facebook-Gruppe: Polyneuropathie, SFN & Co.
Austausch für Betroffene von Polyneuropathie und Small Fiber Neuropathie.
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) – CMT/HMSN-Gruppe
Die DGM bietet eine eigene Diagnosegruppe für CMT/HMSN-Betroffene, organisiert Austausch, Veranstaltungen, informiert über Forschung und unterstützt die Selbsthilfe
Selbsthilfe: Leben mit Polyneuropathie
Internationale Organisationen
Hereditary Neuropathy Foundation (HNF):
US-amerikanische Organisation mit Newsletter und Informationsmaterialien.
Charcot Marie Tooth Association (CMTA):
Amerikanische Supportgruppe, die Forschung und Aufklärung aktiv unterstützt.
Britische Selbsthilfeorganisation für CMT/HMSN
4. Kliniken
Klinik für Neurologie - Aachen
Klinik für Neurologie - Göttingen
Klinik für Neurologie - München
Klinik für Neurologie - Münster
Medizinisch Genetisches Zentrum München
Institut für Humangenetik Göttingen
Asklepios Weserbergland-Klinik Höxter
Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark
5. Weitere verwandte Erkrankungen
Die Deutsche Fatigue Gesellschaft bietet eine umfassende Hauptseite mit Informationen zu Definition, Symptomen, Ursachen, Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten, Alltagstipps, Selbsthilfegruppen und weiterführenden Links rund um das Thema Fatigue.
Deutsche Restless Legs Vereinigung (RLS e. V.)
Selbsthilfe und Informationen rund um das Restless-Legs-Syndrom.
Die Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention ist eine unabhängige, gemeinnützige Stiftung mit dem zentralen Ziel, die Situation von Menschen mit Depressionen zu verbessern und Suiziden vorzubeugen.
Deutsche Depressionsliga e. V.
Asthma.de bietet einen vollständigen Überblick über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten der Erkrankung
6. Kreatives & Aufklärung
- Mit meinem Projekt "Kreativ statt Muskelprotz" biete ich Menschen mit Muskelerkrankungen eine Bühne, ihre Talente zu zeigen und sich zu vernetzen - hier zählt nicht die Muskelkraft, sondern die Fantasie. Sei dabei oder unterstütze andere auf der Website
Der Song „Schützt Du Dich! Dann schützt Du mich!“ ist eine Musikvideo-Aktion von Nadine Maria Schmidt, bei der Menschen, die zur Risikogruppe gehören, sichtbar werden und auf die Bedeutung des gegenseitigen Schutzes aufmerksam machen. Mit dem Lied und der Kampagne wird auf die Wichtigkeit des Schutzes vulnerabler Gruppen, etwa während der Corona-Pandemie, hingewiesen.
CMT&ME APP
Es handelt sich um eine App die sowohl als Android Version oder für iOs Geräte aufs Handy geladen werden kann.
Erste internationale Studie, die sich mit den Auswirkungen von CMT Betroffenen auf das tägliche Leben befasst. Es handelt sich dabei um regelmäßige Befragungen zum Gesundheitszustand und zum Verlauf der Erkrankung, die über die App erfolgen.
Derzeit sind folgende Spracheinstellungen in der App möglich:
Deutsch
Englisch (UK)
Englisch (US)
Spanisch
Französisch
Italienisch
Kurzfassung:
Die meisten Wirkstoffe in dieser Liste zum Nutzen müssten gegen das Risiko einer Verschlimmerung abgewogen werden.
Bei kurzer Einnahmedauer ist das Risiko einer Verschlechterung der HMSN in der Regel extrem gering.
AUSNAHME:
Vincristin sollte in jedem Fall vermieden werden (Chemotherapeutikum, welches bei Krebserkrankungen eingesetzt wird) !!!!!!!!
